قومي الإعاقة يُشارك في المؤتمر الدولى الثالث للأمراض النادرة وتأثيرها على الصحة النفسية

كتبت : ميادة فايق 

شاركت الدكتورة إيمان كريم المشرف العام على المجلس القومى للأشخاص ذوى الاعاقة الأسبوع الجاري في المؤتمر الدولى الثالث، الذي نظمته كلية الصيدلة بمقرها في جامعة أكتوبر للعلوم الحديثة والآداب MSA، تحت عنوان ” لمحة عن الأمراض النادرة وتأثيرها على الصحة النفسية والاعاقة الجسدية للمرضي.

وناقش المؤتمر عددًا من الموضوعات الهامة منها تلك المتعلقة بسبل الاكتشاف المبكر والتشخيص المتكامل للأمراض النادرة، والتحديات التي تواجه نظم الرعاية الصحية

كما تناول أهمية تعزيز قدرات الكوادر الطبية للاكتشاف والتشخيص المبكر للأمراض النادرة، وتكامل التدخلات العلاجية وتطوير العلاج الجيني والتغذية العلاجية، وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي لمرضي الأمراض النادرة ولأسرهم، وكيفية تنمية الوعي بالأمراض النادرة على مستوى الأفراد والمجتمع.

أكدت الدكتورة إيمان كريم المشرف العام على المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة، أن المجلس حريص على التعاون مع الجامعات، لادماج موضوعات الإعاقة في البحث العلمي، وإذكاء الوعي لدى الطلاب، والكوادر البحثية بقضايا الإعاقة، موجهة الشكر للدكتورة حنان الليثي عميدة كلية الصيدلة بجامعة أكتوبر للعلوم الحديثة والآداب MSA، لدعوتها الكريمة للمجلس للمشاركة مع كوكبة من الأساتذة الأكاديميين، والأطباء والخبراء في هذا المؤتمر الدولى الهام المعني بالأمراض النادرة وتأثيرها على الصحة النفسية والإعاقة الجسدية للمرضى، مثمنة الجهود الكلية الداعمة لعمليات رفع الوعي المجتمعى بقضايا الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم.

أوضحت “كريم” خلال كلمتها في الجلسة الافتتاحية للمؤتمر، أن هذا المؤتمر يُعد فرصة للتأكيد على أهمية إذكاء الوعي المجتمعي لعدد من قضايا الأشخاص ذوي الإعاقة، وأسرهم، والتي من أهمها الأكتشاف والتدخل المبكر للأمراض النادرة، وتشجيع إجراء المزيد من البحوث والدراسات المتعلقة بسبل الوقاية منها، لافته أن أسباب الإعاقة تتنوع بين عوامل بيولوجية وبيئية واجتماعية واقتصادية، مما يجعلها ظاهرة معقدة تتطلب فهمًا شاملاً لمعالجتها بشكل فعال، كما تساهم الاضطرابات الخلقية الناتجة عن خلل وراثي في حدوث العديد من أنواع الإعاقات، مما يفرض تحديات كبيرة على الأفراد والأسر وأنظمة الرعاية الصحية والمجتمعات، كما تؤدي قرابة الدم (عندما يكون الوالدان مرتبطين عن طريق الدم) أيضًا إلى زيادة انتشار الاضطرابات الخلقية الجينية النادرة ويتضاعف تقريبًا خطر الوفاة عند الأطفال حديثي الولادة والأطفال والإعاقة الذهنية وغيرها من التشوهات.

أشارت أنه وفقًا للمسح الصحي للأسرة المصرية الذي اجراه الجهاز المركزي للتعبئة والإحصاء عام 2021، بلغت نسبة زواج الأقارب في مصر حوالي 30% من السيدات اللاتي سبق لهن الزواج في عام 2021، وتوجد أكبر نسبة من زواج الأقارب موجودة في الوجه القبلي، حيث إن حوالي 42.6% من الزيجات تتم بين أقارب بالدم.

تابعت كما يُعد الزواج المبكر أحد العوامل التي قد تسهم في زيادة احتمالية حدوث الإعاقات، نظرًا لتأثيره على صحة الأم والجنين، فقد بلغ متوسط العمر عند الزواج لأول مرة بين السيدات في الفئة العمرية (15-49) عامًا نحو 20.8 سنة، لافته أنه لذلك تمثل قضية إذكاء الوعي المجتمعى وتحفيز جهود الجامعات ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص، وتوظيف القوة الكامنة للعمل التطوعي للطلاب لرفع الوعي المجتمعى، وكيفية مواجهة الموروثات الثقافية والمعتقدات الخاطئة، والحد من مخاطر الإصابة بالإعاقة وخاصة الناتجة عن الأمراض النادرة، وتعزيز الصحة الإنجابية من خلال تحسين جاهزية المرأة للحمل الآمن عبر التوعية من أهم أولويات عمل المجلس.

أوضحت “المشرف العام على المجلس”، أنه في إطار توجهات الدولة لتحقيق تنمية بشرية مستدامة، أطلق المجلس المبادرة القومية “أسرتي قوتي” في فبراير 2023 المقرر استمرارها حتى 2030، لتتسق مع أهدافها ومحاورها مع المشروع القومي لتنمية الأسرة المصرية، لافته أن المبادرة تهدف إلى تنمية قدرات أفراد أسرة الأشخاص ذوي الإعاقة، وزيادة معارفهم، وتعزيز مهاراتهم ورفع وعيهم بحقوقهم المنصوص عليها في قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة رقم (10) لسنة 2018، والخدمات المتوفرة في محافظاتهم، وإجراءات الحصول على هذه الخدمات، وتقديم الدعم النفسي والإرشاد الأسري لأسر الأشخاص ذوي الإعاقة، ورفع وعيهم بقضايا الصحة الإنجابية والجنسية لهم.

وقدم المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة خلال مشاركته في جلسة “ربط العلم بالحلول : نهج متعدد التخصصات للأمراض النادرة” من هذا المؤتمر مجموعة من التوصيات الهامة منها ضرورة إدراج الأمراض النادرة كفئة من فئات الأشخاص ذوي الإعاقة المنصوص عليها في القانون رقم (10) لسنة 2018، بما يمكنهم من التمتع بحقوقهم، والعمل على بناء قاعدة بيانات لمرضى الأمراض النادرة، وربطها بقاعدة بيانات الأشخاص ذوي الإعاقة بالتعاون مع الوزارت المعنية والمجلس، وتيسير اجراءات استخراج بطاقة الخدمات المتكاملة بما يعزز تمتعهم بخدمات الرعاية الصحية اللازمة لتفادي تدهور حالتهم، وتعزيز سبل الدعم النفسي والاجتماعي لهم ولأسرهم، التركيز على أهمية رفع الوعي بحقوق واحتياجات الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة كفئة من فئات الأشخاص ذوي الإعاقة، وتلقى الشكاوى الخاصة بهم والعمل على حلها بالتنسيق مع الوزارات والجهات المعنية، وكذلك ضرورة العمل على رفع الوعي المجتمعي بسبل الوقاية من الأمراض النادرة، وأهمية إجراء الفحوصات الجينية للمعرضين لخطر الإصابة بالأمراض الوراثية والنادرة.